Choose color scheme

  • Weer thuis na de XMED: en nu?

    Het is inmiddels weer vier maanden geleden dat ik de Exponential Medicine bezocht. Toch denk ik er nog dagelijks aan terug, ik praat er veel over met zorgmensen. Ik ervaar de worsteling om de ideeën over vernieuwing in de praktijk te brengen. Dat heeft alles te maken met de grote afstand die iedere bezoeker ervaart tussen de praktijk van de dag en de wereld van de XMED. Mij is opgevallen dat veel bezoekers in San Diego al worstelen met de vraag ‘wat kunnen we hier thuis mee?’. En om de potentie van exponentiële technologie te kunnen benutten zullen we in staat moeten zijn om te begrijpen waarom deze beleefde afstand zo groot is.

    1. Exponentiële technologie stelt ons lastige vragen

    De Exponential Medicine geeft zijn bezoekers een blik in de nabije toekomst. De technologische ontwikkeling maakt indruk. Maar meteen wordt ook duidelijk dat een veel bredere maatschappelijke, filosofisch-ethische en juridische doordenking nodig is om deze oplossingen in de praktijk toe te passen. Vooraf werd ik gewaarschuwd dat de conferentie mindblowing zou zijn en daarmee is geen woord teveel gezegd. Wie daar rondloopt vraagt zich zeker dagelijks af hoe het is om onsterfelijk te zijn.

    Met name tijdens de sessies over bio-hacking en gene-editing werd voor veel aanwezigen duidelijk hoe fundamenteel de vragen zijn die op ons afkomen. Wanneer we bijvoorbeeld over een toolkit beschikking om de human species structureel te verbeteren, wie gaat die gebruiken en hoe? Een groot complex aan vragen dient zich aan: wat is verbeteren? welke criteria worden daarbij gehanteerd? hoeveel vrijheid gunnen we elkaar daarbij eigen afwegingen te maken? Wat is autonomie en welke verantwoordelijkheid dragen we voor een volgende generatie?

    De omvang en complexiteit van deze vraagstukken heeft voor velen een verlammend effect. En wie zich eenmaal aan een gesprek over deze onderwerpen waagt, blijkt in een mijnenveld beland waar consensus nog ver te zoeken is. Het is gemakkelijker en comfortabeler deze situaties uit de weg te gaan, want ook vandaag ligt er nog genoeg werk.

    2. Niet iedereen zit er op te wachten

    Weer even thuis is mij opgevallen dat veel organisaties gewoon niet op slimme oplossingen zitten te wachten. Hoe veelbelovende de technologische ontwikkelingen, zoals big data, brain-computer interfaces en bio-hacking ook zijn, in de Nederlandse zorgwereld zijn dit niet voor iedereen de antwoorden die men zoekt bij de eigen problemen.

    Onlangs bezocht ik de zoveelste bijeenkomst over de Zeeuwse zorg. Vrijwel iedereen die in onze provincie een zekere (formele) zorgverantwoordelijkheid draagt was daar te vinden. Centraal stond de vraag hoe we met elkaar komen tot betere zorg. Opvallend was echter dat daarbij  vooral gedacht aan betere onderlinge afspraken, een provincie en verzekeraar die hun rol adequaat oppakken en het fatsoenlijk regelen van de uitwisseling van medische gegevens. Het gesprek verzandde in gemeenplaatsen en een weinig gepassioneerd publiek.

    Die middag dacht ik terug aan mijn ervaringen bij de Exponential Medicine. Zoveel energie als ik aan de Pacific op deed verloor ik langs de Schelde. Ik vroeg mezelf serieus af: zit men hier wel te wachten op vernieuwing? Heeft men wel behoefte aan een grondige verbetering van de zorg aan Zeeuwse patiënten? Het probleem is niet dat men zou ontkennen slimme oplossingen te willen, maar veel meer dat men het voortdurend blijft zoeken binnen de veilige wereld van het (eigen) systeem. Binnen de kaders van het huidige stelsel willen we het zo goed mogelijk regelen. Dergelijke bijeenkomsten verworden dan tot een rituele dans. Af en toe moet je het doen om elkaar te treffen, maar het echte probleem (namelijk een patiënt die onvoldoende recht wordt gedaan en zorgdiensten die structureel beter geleverd kunnen worden) niet besproken wordt. In plaats daarvan wordt het eigen gelijk en onvermogen bevestigd.

    Het aanschouwelijk maken van de impact van exponentiële technologie kan helpen om daar buiten te treden. Het heeft een waanzinnig (soms ook letterlijk) inspirerend effect. Maar dat maakt ook nerveus. Want nieuwe technologie en nieuwe organisatiemodellen schudden aan de fundamenten van veel organisaties. Dan is het gemakkelijker om daarvoor de ogen even te sluiten.

    3. De rol van de patiënt verandert

    Een derde verklaring voor de grote afstand tussen de lessen vanuit Californië en de praktijk ligt aan de rol van de patiënt. Nieuwe informatievoorziening, communicatietechnologie en  personalised medicine zal de positie en rol van de patiënt sterk doen veranderen. Patiënten en hun familie, ook al blijft hun afhankelijkheid een gegeven, krijgen veel meer instrumenten in handen om een actieve rol in het medische proces te spelen.

    In principe sluit dit goed aan bij de visie-statements van de meeste zorgaanbieders: de patiënt is toch het middelpunt? Inderdaad, de patiënt wordt in het midden van onze wereld en onze systemen geplaatst. En daarmee fundamenteel geen recht gedaan. De beweging naar de patiënt toe maakt de zorgverlener tot participant van zijn wereld. Maar dat vergt een enorme omslag, waarbij de eigen organisatie vaak de grootste belemmering vormt.

    Hoe dan wel?

    Ondanks mijn misschien wat scherpe woorden heb ik ook geen pasklaar antwoord op de vraag naar een goede dialoog tussen de huidige wereld en de potentie die nieuwe technologie meebrengt. Ik wil me wel wagen aan het formuleren van een aantal grondlijnen of contouren van een omgeving waarin deze dialoog opbloeit.

    1. Weet waar je voor staat.
      Organisaties met een heldere missie en visie blijken veel sneller te kunnen innoveren dan de navelstaarders. Zij schakelen sneller en hebben minder angst voor de toekomst.
    2. Begin de dialoog vanuit het gesprek met de patiënt.
      Wie helder formuleert waar hij voor staat, heeft geen moeite dat aan patiënten uit te leggen en kan zelfs op hun medewerking rekenen. Deze expert wil je echt verder helpen en heeft meestal het laagste uurtarief.
    3. Vernieuwing is belangrijker dan consensus.
      Zeker in Zeeland hechten we aan overleg en (bestuurlijke) consensus. We complimenteren onszelf als dat lukt. Voor echte vernieuwing is dat de dood in de pot.
    4. Ga experimenteren.
      Ik ken organisaties die regelmatig nieuwe spulletjes kopen, wat experimenteren, daar veel van leren en misschien tot de conclusie komen dat het niet werkt, maar ondertussen meer geleerd hebben over zichzelf en hun patiënten dan anderen.
    5. Investeer in de doordenking van deze thema’s in het onderwijs.
      Studenten en toekomstige werkgevers zijn gebaat bij onderwijs waar kennis wordt verzameld van praktijksituaties en geleerd wordt daarvoor oplossingen te ontwikkelen. Daarbij zullen verschillende perspectieven (alfa, beta en gamma) met elkaar in gesprek moeten komen, anders blijft de XMED een feestje voor nerds.

     

  • Bio-hacking – XMED 2015 (4)

    Tijdens de Exponential Medicine was ook uitgebreid aandacht voor een aantal andere ontwikkeling die steeds meer aandacht trekken: gene-editing en biohacking. De grote belofte volgens verschillende sprekers ligt in de grote stappen die de biomedische wetenschap zet. Snellere en goedkopere computers stellen ons in staat steeds beter zicht te krijgen op ons DNA, de software van het leven. Daarnaast is een groeiende groep wetenschappers bezig om deze wetenschappelijke kennis ter beschikking te stellen van de maatschappij, zodat studenten, ondernemers en anderen eigen oplossingen kunnen ontwikkelen.

    CRISPR

    Investeerders zien hier gouden bergen, zoveel werd tijdens Exponential Medicine in ieder geval duidelijk. En niet voor niets. Met behulp van een technologie als CRISPR is men inmiddels in staat om soorten aan te passen en daarmee schade te voorkomen of efficiënter te kunnen werken. Met behulp van CRISPR zijn belangrijke aanpassingen gedaan in muggensoorten die malaria verspreiden, en kunnen kleine varkens gefokt worden, die gemakkelijk als huisdier te houden zijn. Leverbaar in diverse kleuren.

    Het volgende filmpje van het McGovern Institute for Brain Research van MIT legt de werking van CRISPR-Cas9 goed uit:

    Links naar een aantal artikelen over deze technologie te vinden onder dit blog. CRISPR is een veelbelovende technologie, die ons leven gemakkelijker kan maken. CRISPR en soortgelijke instrumenten zullen ons in staat stellen ziekten te elimineren, de voedselproductie te optimaliseren en mogelijk zelfs dierenwelzijn te vergroten.

    Tegelijkertijd spreekt uit veel berichtgeving over CRISPR angst. Mensen zijn bang dat wetenschappers en bedrijven werken aan een supermens. Waar de toenemende kracht van exponentiële technologie vooral werd gezien als disruptief op het gebied van businessmodellen, vreest men dat het effect ook disruptief kan blijken op het niveau van eco-systemen en grote schade zal aanrichten. Zijn we in staat dat te repareren?

    Duidelijk is dat CRISPR nieuwe vragen opwerpt, die we met de biologie alleen niet kunnen beantwoorden. Ik ga hier nu echter niet verder op in. Het gaat me nu namelijk om de bredere context, waarin CRISPR opkomt. We leven in een tijd waarin ongekende rekenkrachten het mogelijk maken om DNA snel te analyseren. Naast wetenschappelijke toepassingen, levert dit ook nieuwe producten en diensten op. Sinds enige jaren kun je je genetisch profiel voor nog geen honderd dollar laten analyseren door 23andme.

    Democratisering

    Recentere ontwikkelingen zijn de democratisering van deze wetenschap. Genspace-oprichter Ellen Jorgensen pleitte reeds in 2012 voor een open biotech-omgeving waar burgers zelf kennis konden maken met de kneepjes van het biomedische vak. In haar TED-talk legt ze uit waarom zij met Genspace de technologie in handen wil leggen van de eindgebruiker: deze weet immers het best waarvoor de technologie moet worden aangewend? Deze beweging van doe-het-zelf biologie wordt breder en breder. Idealisten zien het als de ultieme kans om snel tot oplossingen te komen voor bijvoorbeeld diervrij vlees, zuivel en leer.

    Organisaties als Genspace en Indie.bio ontwikkelen wereldwijd netwerken waarin zij wetenschappelijke ondersteuning, laboratoria an investeerders samenbrengen en startups helpen om nieuwe biotech-toepassingen naar de markt te brengen. Het beschikbaar komen van datasets over de effectiviteit van veel interventies uit de traditionele geneeskunde. Doe-het-zelf pakketjes om met CRISPR thuis of op school te experimenteren en kinderen kennis te laten maken met biotech zijn nu verkrijgbaar. En hoewel je hiermee nog niet meteen een schaap met vijf poten kunt ontwikkelen is een grote stap gezet: biotech zal voor een groot deel buiten de traditionele laboratoria gaan plaatsvinden. De komende jaren kunnen we een hausse aan biotech-bedrijven verwachten die vergelijkbaar is met de golf van internetbedrijven rond de eeuwwisseling.

    Veelbelovende ontwikkelingen en ik ben ervan overtuigd dat dit een hoop goeds kan brengen. Het gaat hier tegelijkertijd over technologieën die soms rechtstreeks ingrijpen in de programmacode van het leven. En daarmee kan het een enorme impact hebben op de ontwikkeling van de mensheid. Ik vertrouw dat Ryan Bethencourt van Indie.bio en Ellen Jorgensen van Genspace de oprechte ambitie hebben om wetenschappelijke kennis open te stellen en volgens opensource-principes nieuwe ontwikkelaars en bedrijven kansen te geven met oplossingen te komen. Dat betekent echter nog niet automatisch dat een ieder toegang heeft tot deze oplossingen. Hier ligt een taak voor overheden en andere maatschappelijke organisaties om met deze incubators en wetenschappelijke centra op te trekken om samen de wereld mooier te maken.

    Meer lezen over CRISPR:

    Dit is mijn tweede bijdrage over Exponential Medicine 2015

    1. Exponentiële technologie
    2. Big Data en Deep learning
    3. Brain-Computer Interfaces
    4. Bio-hacking
  • Brain-Computer Interfaces – XMED 2015 (3)

    Raymond Kurzweil

    Ray Kurzweil

    Het duurt niet lang meer voordat we op grote schaal in staat zijn ons brein te verbinden met het internet. Ray Kurzweil, geestelijk vader van Singularity University verwacht dat Brain-Computer Interfaces in de jaren ’30 zo geavanceerd zullen zijn dat het mogelijk is om voor een groot aantal toepassingen menselijke en kunstmatige intelligentie met elkaar te verbinden. Onvoorstelbaar? Onmogelijk? Kurzweil, groot uitvinder en tevens vader van een enorme lijst aan toekomstvoorspellingen, heeft er nog niet vaak naast gezeten.

    Wat zijn die Brain-Computer Interfaces (BCIs) dan? In feite gaat het om een stukje technologie om een directe  communicatie tot stand te brengen tussen een computer en het menselijk brein. Dus zonder de tussenkomst van zintuigen als gezicht en gehoor of functies als spraak. En ook hier gaan de technologische ontwikkelingen erg hard.

    Meditatie

    Ariel Garten

    Ariel Garten

    Tijdens Exponential Medicine werd zichtbaar dat de consumentenmarkt bestormd wordt door bedrijven die je willen helpen om tot rust te komen en daar slimme apparaatjes voor hebben ontwikkeld, zoals Thync. Ook is het mogelijk om rusteloosheid te overwinnen met de hoofdband die Ariel Garten heeft ontwikkeld en in de juiste stemming te komen voor meditatie: Muse, your personal meditation assistent.

    Het zijn producten die in staat zijn golven te lezen van en prikkels te leveren aan het brein die passen bij bepaalde ervaringen. Op de website van Thync staat hierover:  “A soothing neck massage. A splash of cold water. A kiss from someone you love. Each action influences peripheral nerves in your head and face, signaling brain regions to change the way you feel. Thync works using the same pathways by delivering low-level electrical pulses to these nerves.”

    Neuroprotheses

    Daarmee is de essentie van de BCI weergegeven. Als we nu die delen in het brein die bij bepaalde sensaties horen op de juiste wijze weten te prikkelen zullen we tot veel meer zaken in staat zijn. Rond doofheid zijn al enige tijd  toepassingen met cochleair implantaten. Dit is een neuroprothese die een geluidsgolf omzet in een elektronisch signaal en dat direct doorgeeft aan de gehoorzenuw. Analoog daaraan zie je nu ook toepassingen ontstaan voor blinden of om pijn te bestrijden. Een mooie samenvatting daarvan geeft Peter Diamandis in een recent artikel in de Huffington Post.

    Leigh Hochberg, neuroloog uit het Massachussets General Hospital, presenteerde zijn onderzoek naar toepassingen voor patiënten die verlamd zijn. Hij is in staat gebleken om hersensignalen direct op te vangen en om te zetten in een beweging. Zie ook deze videopresentatie:

     

    Je brein in de cloud

    Op dit vlak, het begrijpen van de werking van neuronen en het ontwikkelen van een instrumentarium, dat ons in staat stelt computers daarmee te laten communiceren, worden deze jaren grote stappen gezet. Ik denk persoonlijk dat Kurzweil met zijn voorspelling dat over zo’n vijfentwintig jaar ons brein rechtstreeks met de cloud kan communiceren, er opnieuw niet veel naast zal zitten.

    Sommigen kunnen niet wachten tot de sciencefiction van de Matrix realiteit wordt, anderen zien de toekomst met angst en beven tegemoet. Persoonlijk heb ik vooral met stijgende verbazing de ontwikkelingen gadegeslagen. Schitterend om te zien hoe deze technologie mensen weer gezicht, kracht en soms zelfs een leven teruggeeft. Wat zal verder mogelijk zijn? Zullen we eenvoudig een nieuw taal kunnen leren door die te uploaden? Of is dat juist niet meer nodig omdat de peer-to-peer communicatie geen taal meer nodig heeft?

    Ik vraag me ook af wat dit doet met ons zelfbeeld. Wat is een mens nu eigenlijk? Genoeg om je aan te vergapen en het hoofd over te breken. Later meer…!

    Dit is mijn derde bijdrage over Exponential Medicine 2015

    1. Exponentiële technologie
    2. Big Data en Deep learning
    3. Brain-Computer Interfaces
    4. Bio-hacking